"Hotel sem razumeti, kako vidi ta svet." Zgodbe mame otrok z avtizmom

Otroci z avtizmom se razlikujejo od "normalnih". Ne želijo komunicirati s svojimi vrstniki in starši, pogosto skoraj ne govorijo in se obnašajo drugače kot drugi. Avtor Daily Baby je govoril s starši »outat« in se naučil njihovih zgodb - včasih žalosten in na nek način pozitiven in upal.

Julia Koloskov, sin Arsenija, star 5 let (mesto Moskva)

Moj sin ima avtistični spekter. Rojen je bil precej velik: 4.230 g, čeprav je bil termin skoraj mesec dni prezgoden.

Rodilo se je dobro, rojen je bil zdrav otrok. Razvil tudi do enega leta, in ko smo začeli opaziti, da nas ni slišal na vseh.

Sprva so grešili, da je bil otrok zainteresiran za igro, potem pa so mislili, da je otrok gluh. Šel sem k zdravnikom, rekli so, da je bilo zaslišanje našega fanta odlično.

Nato smo se obrnili na nevrologa in diagnosticiral nas je - duševna zaostalost. Toda besede govorijo, da ima otrok avtistični spekter. Rečeno nam je bilo, da otrok, mlajši od treh let, nima pravice uradno dati avtizma zakonu.

Nevrolog nas je začel opazovati in predpisovati zdravila - nootropike. Kaj smo pravkar niso poskusili: različne tablete, metode, vaje. Otrok je postal neobvladljiv. Včasih je bil tiho in mirno, na primer, ko se je igral z igračami, ki so mu bile všeč. Vedno so ga zanimale svetle oblike, številke, črke. Vse igrače je postavil v vrsto, zelo je bil naklonjen zbiranju piramid, zato imamo veliko takšnih igrač.

Ko sem slišal diagnozo, sem bil sprva presenečen: nisem niti razumel, kaj to pomeni. Nisem vedel, kdo so avtisti in kaj me še čaka.

Podobno kot mnogi so odhiteli na internet, kjer je brala najstrašnejše stvari in pljusnila. Ali bo moj sin tak?

Dolgo se nisem mogel ozdraviti, nisem sprejel bolezni sina. Kasneje, ko sem se umiril, sem začel delovati: naredil sem in naredil vse, kar je v moji moči. Res je, da ni vedno takšne priložnosti, saj vzgajamo dva otroka in delamo. Na srečo mi pomagajo starši.

Moj fant je odraščal in premeščeni smo na psihiatra, ker je bil nevrolog že nemočen. Imamo čarobnega zdravnika, zelo sem mu hvaležen za vse, kar je naredila za ta dan. Pobrali smo psihotropna zdravila, trdo delali, hodili v otroški govorni vrt. Sprva je bilo zelo težko, saj so avtisti negostoljubni, z mojim sinom ni bilo lahko najti skupnega jezika. Toda učitelji so se zelo trudili.

Prešli smo različne komisije in registrirali invalidnost. To mi je bilo čustveno zelo težko.

Bilo je zelo težko in boleče sprejeti dejstvo, da je moj otrok invalid. Plakala sem, strah me je bilo, da me plačila invalidnosti sploh ne zanimajo. Nisem verjel v njegovo diagnozo.

Psihiater me je prepričal, da do otroka do 18. leta ni stigmatizacije za otroka. Da, in nekakšna pomoč: tablete so noro drage in invalidom so na voljo brezplačno.

Začeli smo z zdravljenjem: psihotropnimi in nootropičnimi tečaji v vrtcu, logopedi, defektologi, vzgojitelji. Skupina na vrtu je bila kombinirana, torej avtisti in otroci s cerebralno paralizo, in otroci, ki slabo govorijo.

Ko sem se odločil, da otroka pošljem na terapijo s paradižnikom, so to slušalke s posebno glasbo, ki je izbrana za vsakega otroka posebej.

Druga značilnost obleke je selektivnost v hrani. Pred zdravljenjem s paradižnikom smo jedli le obrisano hrano. Oh, kako sem trpela: kjer ne bom šla, povsod z menjalnikom. Moj otrok še vedno ljubi mlečne izdelke: kefir, jogurt, ryazhenka, skuta, glazirane skute palice. Vse razen običajnega mleka.

Naše jutro se začne s kašo, v prehrani je potrebna juha. Približno tri leta smo jedli po možnosti rdečo juho, rdečo kašo: bilo je poletje, zato smo v njej mešali jagode. Moj otrok skoraj ne jede zelenjave in sadja. Pred kratkim smo začeli jesti meso. Ko so prinesli nuggets iz McDonaldsa, je pojedel pol škatle. Potem sem se odločil, da naredim mesne kroglice iz različnih vrst mesa, vendar je bilo nekaj odtenkov: pojedel jih je samo iz škatle iz mucka McDuck-a. Testenine jedo le dolgo, krompir - po možnosti krompirček. Takšne so želje, ki jih morate spoštovati, sicer bo otrok sedel lačen.

Od otroštva vključujem razvoj karikatur za mojega sina, uporabil sem Domanovo metodo za zgodnji razvoj. Danes razmišlja, bere, razlikuje in imenuje vse, kar mu pokažete: barve, zelenjavo, sadje, prevoz, živali. Pozna vse črke in številke do sto.

Edini problem je govor. Žal, vendar mi je jasno. Sin odgovori na vprašanja, ki sem jih zastavil, zavestno.

Svojega otroka nameravam dati v redno šolo, saj so avtisti zelo sposobni otroci, včasih vedo več kot njihovi vrstniki. Glavna stvar je, da jih razvijemo, da jim pomagamo pri učenju vsega.

Sina ne želim dati v popravno šolo: pomembno je, da se otrok razvije, ne razgradi.

V vrtcu ga hvalijo: pomaga vsem, odhaja z veseljem. Ampak na ulici, se obnaša grozno: pobegne in se smeji, kot da se zmeša in pogleda reakcijo odraslih. Obnaša se tudi z mano: pred vrtcem teče in ne posluša. Ne razume, kakšna je nevarnost. Na žalost avtisti pogosto ne poznajo občutka strahu. Arseny je že trikrat popil očala in ostre predmete.

Mali sin vzame igrače za seboj in ve, kaj pomeni »urediti stvari«. S takimi otroki potrebujete veliko potrpljenja, pomembno je, da jim namenijo čas in skrb. Moj sin je zelo nežen: neprestano se poljublja, grli in meče. Morda zjutraj ležim z menoj. Arseny dobro spi, zaspi hitro in brez težav. Kot je za stranišče: do tri leta in pol šel plenice, nato navajeni na lonec. Lahko se oblači in se sleče.

Jaz ga obravnavam kot navadnega otroka - lahko prisegam in kaznujem, če je kriv. Resnično, ko ga preklinim, pride gor, zapre moja usta in me poljubi.

Autyaty - zvit, škodljiv, vendar zelo sladek in ljubeč. Redko so užaljeni in nikomur ne skrivajo zla.

Želim svetovati materam takih otrok: ne obupajte. Obnašanje teh otrok se prilagodi. Glavna stvar je, da pravočasno opazimo bolezen in je ne sprožimo. Poskusite jim zagotoviti vse potrebne pogoje. In moj osebni nasvet: bodi strožji, ne obžaluj avtističnega otroka. To ni bolan otrok, to je normalno, samo s svojimi lastnostmi. Avtisti imajo čisto dušo in posebno dojemanje sveta, kar je pomembno, da se spomnite.

Olga Agasieva, sin, Denis, 9 let (mesto Moskva)

- Do dveh let se je Denis razvil popolnoma normalno. Kot vsi ostali. Nato sem šel v vrtec, potem pa se je vse začelo. Začeli smo opazovati nekaj narobe, ko je bil sin 2 leti in 4 mesece. Takrat smo opazili, da je naš fant samotnik. Igral je sam, ljubil, da se ga nihče ni dotaknil. Takrat se je začel naš dolgoročni boj.

Dve leti in pol je z nami delal logoped - govorni patolog. Sprva so zdravniki v kliniki rekli: »Počakajte, to je fant, kasneje bo govoril,« nihče od njih ni videl diagnoze »avtizma« tukaj. Šele kasneje je naš defektolog poročal: "Imaš avtistične značilnosti."

Odkrito povedano, nismo vedeli, kaj je bilo takrat. Začeli so brati različno literaturo, gledati programe o avtizmu. Ni bilo šoka. Bilo je solz. Kako? Zakaj? Za kaj?

Ampak potem smo vzeli te informacije in začeli iskati metode zdravljenja - veliko smo poskusili. Zdaj gremo v posebno šolo, ki je mimogrede v Moskvi. In kako so stvari z njimi v regijah - lahko samo ugibamo.

Od 5. leta smo odšli v vrtec, prav tako poseben, popravni. Imeli smo čudovite učitelje, ki so za našega sina odprli okno v nov svet in ga veliko naučili.

Seveda obstajajo težave pri obnašanju. Zaradi trdovratne narave Denisa potrebuje vse, kar hoče. Obstajajo tantrumi. Lahko pa se rešite tega položaja.

Usposobljeni smo v odlični šoli (SCOU 2124 Center za razvoj in korekcijo SP 30). S razrednikom smo imeli srečo: našla je pristop do vseh otrok v razredu, za vse, ki jih skrbi.

Moj sin komaj govori. Priznati moramo, da je s takšnimi otroki težko razložiti. Denis je zelo neodvisen človek. Če hoče nekaj, ga bo sam vzel ali pa me bo vodil do kraja, kjer leži, in bo pokazal, kaj potrebuje.

Težave se pojavijo, ko Denisa, na primer, nekaj boli. Ne more pokazati, ne razume, kaj od njega želimo. In potem smo nervozni in on. Žal, iz te situacije ni izhoda.

Z Denisom je vsak dan neko delo. Razumeti, razložiti, povedati, pokazati. Seveda se veselimo nečesa novega, ko je enkrat - in Denis si je sam opral noge - in se enkrat naučil brisati zobe. Obstaja veliko takšnih primerov.

Kar je običajno in enostavno za nas - pihati, poljubljati, umivati, brisati - zanje je zelo težko.

Želim, da ljudje na ulicah razumejo avtate in da ne grešijo na slabe manire. Žal je avtizem bolezen in to je treba upoštevati. To se zgodi in žal se lahko zgodi vsakomur. Starši želimo razumevanje. Ne sočutje in obžalovanje, ampak razumevanje in spoštovanje do nas in naših otrok.

In želim staršem, ki so zunaj otrok, svetovati eno - ne jokajte, ne žalite sebe in svojega otroka, ne razmišljajte o tem, kaj drugi pravijo. Vzemite si roko in si zapomnite: vaš otrok je vaš ponos in podpora, ne glede na to, kakšna je. In v vaši moči, da izboljšate svoje stanje in ga osrečite.

Margarita Voronova, sin Kirill, 2 leti in 9 mesecev (Kursk)

- Moj otrok se je rodil zdrav in močan fant. Do leta se je razvijal kot vsi otroci: v šestih mesecih je začel sedeti, ob 11-ih je šel, se je v slovesu mahal z roko, v letu, ko je rekel prvo besedo - "mati".

Ko je bil star 1 leto in 2 meseca, smo šli z njim na morje v Krim. Živeli so v hotelu, v katerem je takrat ostalo več družin z otroki približno enake starosti. Tam sem začel opaziti, da je moj otrok zelo histeričen, jokav, absolutno poreden. Bil je zelo drugačen od drugih. Ves čas je nekje tekel, ne da bi opazil ovire, ljudje. Lahko bi se srečal z vsakim in karkoli, kot da jih ne vidi.

Prenehal se je smehljati, ves čas je bil žalosten. Ampak, kar je najpomembneje, ko sem pogledal na druge otroke, sem se ujel, ko sem mislil, da se razlikujejo od mojega otroka, vendar nisem takoj razumel, kaj.

Potem sem spoznal, da vsi otroci gledajo v oči, da so pozorni na nove odrasle in jih gledajo, in moj otrok se izogiba gledanju v oči, celo do mene.

Potem je prišlo do občutka, da se mu zdi gluh: sin se je prenehal odzivati ​​na njegovo ime.

Sprva sem se odločil, da se nič strašnega ne dogaja: obiskali smo nevrologe in nihče ni rekel nič slabega. Toda, ko sem prišel domov, sem na internetu dobil vprašanje: zakaj se otrok ne odziva na ime? Takrat sem prvič naletela na temo avtizma in bila prestrašena. Pred tem nisem vedel nič o tem.

Z možem sva hitro pobegnila k nevrologu. Otrok je bil star 1 leto in 4 mesece. Na recepciji je zdravnik potrdil zaskrbljenost glede avtizma in mu svetoval, naj se obrne na psihologa. Od tega trenutka se je začel pekel.

Mož in bližnji sorodniki tega niso vzeli resno. Mislili so, da »obrekovam otroka«: še vedno je majhen, deček in fantje so se razvijali počasneje in tako naprej.

Začel sem se potlačiti zaradi groznih življenjskih možnosti, ki sem jih naslikal zase. Moj mož je bil jezen, ker sem bil slabo razpoložen, ves čas nisem hotel ničesar, nisem imel moči za nič. Zakonec je bil prepričan, da je vse normalno, samo preveč me skrbi. Medtem sem otroka začel prenašati skozi različne bolnišnice, iskati strokovnjake, ki bi predlagali, kako se z njimi spopasti in kako ga razviti.

Avtisti niso navadni otroci. Zelo neprijetno je včasih prisluhniti komentarjem mame normotipnih otrok, kot je »potrebno je bilo več študirati z otrokom, ga razvijati«. Dejstvo je, da me na primer otrok preprosto ni pustil vstopiti. Daš mu igračo, je zanimivo zanj, poskuša začeti igrati, vendar ne razume, kaj naj stori. Na primer, drži kladivo nepravilno in ne razume, da morajo kladivo kladivo. Ko mu začnete prikazovati, razlagati, kako to storiti, se samo razjezi, histerijo in zapusti. Ne želi več igrati igrače ali interakcijo z mano.

Začel sem veliko brati o teh otrocih. Najprej sem hotel razumeti, kako gleda na ta svet, kako lahko postanem njegov prijatelj. Bil je kot vrh, hotel je biti ves čas sam.

Za njim sem začel ponavljati: to je bilo priporočeno v eni izmed knjig, ki sem jih prebral. Če nekaj pregleda, tudi jaz pridem in pogledam, se dotaknem kovinskih predmetov, položim plenico na glavo, se vrtim z njim. In sin je res odmrznil. Začel se je smejati!

Kupili smo mu igro, ki je žarela v različnih barvah. Pripeljal jo je blizu oči in pogledal. Spomnim se, da sem se približala in začela tako ravnati. Pogledal je stran, pogledal me je v oči in se nasmehnil. Zdelo se mi je, da se mi smeji in razmišlja: "No, kaj ste tam videli?"

Sčasoma se vse spremeni, v nečem postane boljše in v nečem - pojavljajo se vse bolj avtistične lastnosti. Ampak držimo se: moj sin potrebuje mojo podporo in potrebujem ga - moj nenavaden, a tako najljubši otrok.

Marina Russ, mati 17-letne Savve (Tver)

- Moj najmlajši sin Sawa je bolan z avtizmom. Savvyonok se je rodil 27. decembra, zato ga imenujem darilo za Novo leto. Bil je čudovit otrok: gukal, plazil, segel po igračah, začel hoditi 9 mesecev. Odraščal je kot povprečen otrok, toda enkrat pozimi so vsi moji otroci zboleli - prehlad. Savvi je bila stara 3 leta.

Kot se pogosto dogaja v veliki družini: najstarejši je prinesel prehlad iz šole in okužil vse. Vsakdo je bil ponavadi bolan, bilo je enostavno, toda v Savvyoku, po okrevanju, je temperatura nenadoma ponovno skočila. Poklical sem feldsherja, rekla je, da najverjetneje preprosto niso dobili otroka in predpisali zdravil. Sawa ni kihal, ni kašljal, vzdrževali so le visoko temperaturo. Nekega jutra me je zbudil, ko je tekel in se veselo smejal. Temperatura se je umirila, prišla pa je še ena težava: moj sin okosel. Njegove modre oči so se približale nosu.

V šoku smo odhiteli v bolnišnico, kjer so nam povedali, da je verjetno prišlo do krča temperature. Začeli smo zdraviti oči. Toda začel sem opaziti, da se je otrok spremenil: ni se več igral s svojimi brati, se je začel manj komunicirati, ni ga več zanimalo vse novo. Začeli smo z zamudo pri razvoju govora in potem duševno.

V Moskvi smo imeli diagnozo avtizma v otroški psihiatrični bolnišnici, kjer je Sawa porabila 4 mesece na pregledu. Ko so bili odpuščeni iz te bolnišnice, so sinu izdali invalidnost.

Sawa bi lahko odprla vrata in šla na cesto, kjer so bile njene oči. Dvakrat smo ga iskali. To so najbolj strašni trenutki: kako najti malega fanta, ki ne govori?

Računalnik je postal njegov najboljši prijatelj. Z lahkoto je obvladal učne igre. Sawa se je naučil brati pri sedmih letih, vendar je slabo pisal. Toda zelo hitro in brez napak, natisnjenih na računalniku. Šolo smo obiskali ob 9. To je bila vzgojna šola tipa VII. Sedel je za mizo in jaz sem bil blizu. Toda tako smo se lahko učili le eno leto, potem pa smo bili izpeljani na individualno usposabljanje. Sawa ne igra z otroki, ne komunicira z njimi, hkrati pa jih potrebuje v bližini: sin ne mara osamljenosti.

Zdaj je Sawa 17 let. Ne govori pravilno in napačno gradi stavke. Ima velik spomin. Ampak on počne samo tisto, kar ga zanima, pravi samo tisto, kar povzroča njegovo radovednost. Lahko ponovi film zase. Za pomnilnik lahko v računalniku natisnete televizijski program za teden.

Savvyonok mi pomaga po hiši: pranje posode, lupljenje krompirja, sesanje in odstranjevanje snega. Sam lahko ogreje hrano v mikrovalovni pečici. Že drugo leto smo obiskali rehabilitacijski center za otroke in mladostnike s posebnimi potrebami. Tam vodijo razrede z otroki in jih prilagodijo življenju. Savva je res všeč.

Zgodba enega dekleta

Zgodba enega dekleta

Od mnogih otrok sem jo izbrala prav ne samo zato, ker je opravičevala navidezno neizvedljive upanje, ampak tudi zato, ker se ni mogla zgoditi brez izjemne duhovne velikodušnosti in moči njene matere, ki ni izgubila srca in se ni odrekla niti v najtežjih trenutkih. Torej...

Srečali smo se, ko je bila stara 3,5 leta. Rodila se je od prve nosečnosti, del katere je mati zaradi nevarnosti spontanega splava v bolnišnici. Rojstvo otrok pa je bilo dobro. Mati in oče sta bila stara 24 let.

Prve mesece je dekle pogosto podrlo in je bilo po hranjenju nemirno, vendar je s prehodom na umetno hranjenje minilo. Mama se spominja, da je bila deklica »debela in mirna«, se ni veliko odzvala na okolje in se zibala v jaslih. V 4 mesecih se je pojavila eksudativna diateza, kasneje pa alergija na nekatere vonje. Po 10 mesecih po težkih lažnih žitaricah je bila dolgo časa nemirna, slabo spala. Do leta in pol se je bal, da bi hodila, čeprav je že vedela, kako. Približno 10 mesecev je izgovorila prvo besedo »mati«, potem pa ni govorila dve leti in tri mesece, nato pa je udarila starše, govorila pa je pravljico, ki jo je slišala pred letom. Do takrat je že poznal in pokazal pisma. Pridobili so močnejše samopostrežne veščine in v starosti enega leta in pol po hudi gripi, ki jo je otežilo vnetje mehurja, je prenehala spraševati za lonec tako dan kot noč, kar je bil vzrok za zdravljenje.

Do začetka zmenkov dekle ne zna komunicirati s svojimi vrstniki in mlajšimi otroki. Starejši otroci in odrasli imajo boljši stik. Na ulici ne dovoli materi, da se vzame za roko, jo zapusti in se dolgo ne odziva, ko jo mati išče. Novi ljudje v hiši, vključno z mlinom za kavo in sesalcem, glasbene igrače povzročajo strah in proteste. Ne ve, kako narediti veliko, vendar nikomur ne pomaga. Nelaskova in se izogiba naklonjenosti, ne kaže simpatije. Ne razlikuje med živim in nežive in lahko zahteva, da se oseba »odstrani« ali »ubije« s stvarjo. V lutki se ne igra. Dali so ji veliko lutko, vendar se jo je tako bal, da je lutka na mezzaninu. Igra samo z mehkimi medvedi, ki jih ima veliko, jih kopa, hrani in pravi, da »želi biti Mišenka«. Druge igrače se raztrosijo in nikomur ne dovoljujejo, da bi zbral. Kliče se "ona" ali ljubeče gospodinjstvo, uporablja glagole samo v nujnem razpoloženju. Pozna in pokliče vse črke. On poskuša narisati, vendar ne more držati svinčnika in črpa samo škrabotine. Pogosto, kot inštitut, ponavlja fraze, ki so jih nekoč slišali, se ure in ure obrne na glasbo ali ponovi isto dejanje. Na ulici na istem mestu se ponavlja stavek, ki ga je nekoč povedala mati. Zelo težko se je navaditi na vse novo. Nerodno in nerodno. Inkontinenca urina je prisotna.

Prvo srečanje S težko in s solzami je mati uvedla v pisarno. V obraz ni videti in pravi, obrnil stran. Kliče se v tretji osebi in le včasih, ko ga mati opominja, samodejno ponavlja: »Moram reči, želim.« Ponavlja besede in fraze drugih ljudi in nekaj vprašanj, ki jih prosi za kopijo, ki so ji pogosto naslovljena doma: »Kako se to imenuje? Kaj dela mama? «- ne čaka na odgovor in ne posluša. Vzemi lutko medveda iz mize, jo postavi, jo obleče, položi v rokav majhnih lutk: »Dobro je tam.« Dialog z njo ni niti jaz niti moja mama. Izražanje užitka na zelo nenavaden način: po prejemu sladkarije ali oprijemanju medveda iz mize, jih stisne k sebi, tesno stisne noge in tresenje; vse traja sekundo, potem pa sedi tako, da ni vidna iz mize, in po nekaj minutah, še vedno ne gleda nikogar, postane zadovoljna in sproščena: »Orgastično zadovoljstvo«, pravi mati.

Od 3,5 do 7 let je dekle prejelo zelo mehke, majhne odmerke zdravljenja, s katerimi je mati po načrtih, ki smo jih načrtovali, delala z dekletom doma.

4 leta 1 mesec. Pogosteje se je začela igrati z mamo in babico, vendar se sploh ni igrala z dvema letoma staršema. To zahteva branje istih knjig, ki "za tisočkrat na istih mestih komentirajo iste besede." Stereotipno ponavlja enkrat slišane fraze. Z otroki ne pride v stik. Na ulici, "s trmasto duševno bolno, lepljivo škatlo, je lupina odstranila iz svežih vejic." Začel se je igrati z nekaterimi igračami, graditi iz kock, medvedi pa ostajajo najbolj priljubljeni. Po šamponiranju, ki mu ni všeč in mu vedno daje umiti lase samo s škandalom, že dolgo čisti medvedke. Začeli smo postavljati več vprašanj o okolju. Včasih gledanje televizije, ki prej ni dovolila, da vklopite. Obstajajo elementi navezanosti na mater. V zadnjih šestih mesecih sem začel reči »on«, »ona«, »oni«, po tem pa so se izrazi »vzel« in »držim« začel pojavljati v svobodi govora. Ponoči se lahko zbudi in razglasi svojo željo, da "piše na blazini". Nemogoče je pomiriti se, dokler to ne stori.

4 leta 8 mesecev. Zagotovo uporablja besedo "I", včasih je glagol - "hodil", "pojdi", "pojdi". Začel je postavljati vprašanja "kaj?", "Zakaj?", "Kako?". Zdaj se igra z lutkami, ki jih pere, oblači itd. Piše črke in številke. Poskuša dati motivirano oceno: "Viper je slab - ugrizne." Prenehala se je bati pranja v kopeli, vendar ji ni odrezala nohtov. Igra samo tam, kjer so otroci, vendar zahteva, da je ne gledajo. Postala je zelo privržena svoji materi, ji ne dovoljuje, da bi odšla od sebe, je pogosto prestrašena, ko vidi mamo, ki spi. Zanimalo me je, kakšna je razlika med živim in nežive in se je zelo prestrašila matere izjemno previdnega odziva, dolgo časa je vprašala, ali je živa in ali je njena mama živa. Naučila se je voziti tricikel, ki je prej povzročal strah pred paniko. Jeseni je bila po vrnitvi iz dacha dolgo razdražljiva in nemirna, prenehala hoditi in vedno z enakim gestom vsesala noge o nogo. Začela se je pogovarjati in celo - nepričakovano za mamo - odgovoriti na vprašanja. Postal sem pripravljen iti k meni. Na sprejemih z intonacijo radosten ponos poudarja njegovo sposobnost, da reče "jaz": "Poskušam odpreti vrata", "skušam risati s kredo", "dobil sem sladkarije". Lahko povzroči glagol, šteje do 10. Inkontinenca se je ustavila.

Poskušal sem preklicati zdravilo, vendar se je moje stanje poslabšalo in moral sem ga ponovno vzeti.

4 leta 11 mesecev. Družina se je preselila v drugo stanovanje. Že nekaj dni je dekle hodilo po sobah, prešlo je stvari, ki se ji prej niso zdele pozorne, in se umirila, pri čemer je poskrbela za vse. Kmalu pred premikanjem »je vrgel velik škandal nad knjigami, ki so bile preurejene v omari, čeprav še nisem opazil niti omare niti knjig. Z veseljem se igra s starejšimi. Govor je postal svobodnejši in bolj živ, samozavestno uporablja besedo "I", vzame pogovor. Postalo je mogoče prepričati in prepričati: začeti jesti nove jedi - preden je bil meni strogo omejen. Zdravnik ORL in pediater sta si pogledala - pred tem se je »zdravila od daleč«. Začel je biti brez matere in zelo ponosen na to. Lahko prepriča vsebino majhnih besedil, ki se ji preberejo. Začel je pokazati sočutje do doma. Veliko črpa in to ni več pisanje, kot prej: na ploskvi so podobe medvedov, ljudi, namigov. Neprevidno, enostavno in hitro zapolni različne liste zelo podobnih risb. Zahteval je od matere brata. Iz komuniciranja zelo hitro utrujen in moti.

5 let 2 meseca. Mati navaja, da »postaja vedno bolj zanimiva vsak dan. Prihaja čas in že dolgo se je slišal. « Če je mati jezna ali stiska, ji dekle prinese nekaj okusnega. Poskuša slikati. Začel je posvečati pozornost mlajšim otrokom, da bi jih podpiral. Bilo je bolje igrati se s sestrično. Tekoče piše in bere samemu sebi, vendar ne glasno. Obstajajo elementi igranja vlog in tekmovalnih iger. Nenehno popravlja nepravilnosti v govoru drugih, mati pa je v zadregi zaradi razvejanosti točnosti v svojem govoru: »Govori, kako prevaja tuje. Hoče iti v šolo. Ponosila se je na psihološko preiskavo: »Bil sem v šoli.«

5 let 8 mesecev. Poleti se je eholija bistveno zmanjšala. Več in boljše se igra s starejšimi in mlajšimi otroki, vendar ne s svojimi vrstniki. V vrtec nisem hotel iti: »Bojim se otrok, za mene je slabo in nezanimivo. Mama bo šla na delo, ko grem v šolo. S svojo mamo gre v muzeje, kjer se obnaša "nepričakovano dostojno". Mama je kljub temu začela delati in pustila deklico pri babici, kjer je bila ostra in vznemirjena, čeprav je bila doma z materjo vedno gladka in mirna. Oče sprejema le toliko, kolikor mu ne posega. Veliko risb, risbe risb z medvedi, piščanci, ljudje, ki se smehljajo soncu in luni. Ali vadite pod televizorjem. Zbere podobnost stvari in fenomenov, dodaja in odšteva v ducatu, vendar je v mislih težje šteti predmet, in ko prosi, da zloži stvari, jih postavi na stran in prosi za "nalogo", s katero se z lahkoto spopade. "Nenadoma je odkril - ima 10 prstov." V vsem svojem vedenju je bilo več svobode, plastičnosti, pobude in manj starega gramofona.

5 let 10 mesecev. Mati dela - zdaj dekle mirno preživi dan z babico. Bile so fantazije, začela se je prenašati na to, kar je videla in slišala. Začelo se je odzivati ​​na poskuse novih ljudi, da bi jo spoznali. Igrala se je z lutkami, ki jih obdaja z občutki: ne želi čakati na sprejem in biti jezna na mene, je izjavila: »Anya [lutka] bo razbila okna v pisarni«. On ne daje nohtov, ampak jih poskuša postaviti na mesto, ki je prisilno obrezano. Rad ima angleške pravljice. Piše zgodbe, ki opisujejo njene ideje o svetu: »Johnny se je prepiral s Peggy, pokopal jo je v zemljo in zalival. Odraslo drevo. In na njej je veliko malih Peggs. Stresal je drevo - padli so in se poškodovali. "

6 let. Po dveh mesecih ponavljajočih se predlogov: »Vsi otroci, ki so stari 6 let, si razrežejo nohte«, je naslednji dan po rojstnem dnevu prosila mamo, da ji naredi nohte. Odmerek zdravila, pridobljenega brez zapletov, se zmanjša. Razpravljali so o stanju dekleta z veliko skupino zdravnikov: odgovorila je na njihova vprašanja, narisala, začela živo igro na enakopravni ravni z profesorjem, ki je poskušal ponuditi svoja testna vprašanja in odšel vljudno in formalno z vsemi.

6 let 4 mesece. Z veseljem je šel v vrtec, razširil igro repertoar in paleto vsakodnevnih spretnosti. Tekoče bere, piše in nikoli ne ponovi napak, če so bile pojasnjene. Preprosto in hitro zapomni angleške besede. Ljudje se na slikah pojavljajo pogosteje, tema komunikacije pa zveni vedno bolj.

7 let. V vrtcu sem se navadila, čeprav sem se sprva utrudila in rekla: »Hladno mi je, ne bom šel v vrtec. Želim si odmor od teh neumnih otrok, ki me dražijo. " Postopoma se navadim nanj, začel sem sodelovati v splošnih razredih, braniti se in celo opravljati na matineji. »Veseli me, ko se otroci igrajo z njo,« pravi mati, »vendar še vedno pade iz meje, zaostaja za polovico. O dogodkih v vrtcu govori po mesecu ali dveh in nič od tega ne doseže na svežih stezah. " Hitreje spremenite navade in interese. Začne se obnašati kot starešina v razmerju s petletnim bratrancem, čeprav je veliko bolj prilagodljiva pri vedenju. Igral je običajne igre za dekleta, poskuša šivati, čeprav je zelo neroden, bolje uporablja znanje v vsakdanjem življenju. Dolgo sem od matere zahteval brata ali sestro, potem pa je rekla: »Odrasla bom - kupila bom fanta in dekle in jim povedala, kako sem majhna«, in kasneje: »rasla bom in imela veliko, veliko otrok«. Doživela je smrt svojega ljubljenega dedka.

7 let 6 mesecev. V starosti 7 mesecev je deklica imela hude konvulzivne epileptične napade in začela je prejemati antikonvulzivno zdravljenje. To ji ni preprečilo, da bi šla v šolo, kjer se je izrazito razlikovala od otrok, a postopoma začela vzpostavljati bolj ali manj zadovoljive odnose. Uči se pripravljeno in izjemno odgovorno: tudi ko je bolna, pojdi v šolo, mati jo mora »naučiti, od česa odhajajo drugi otroci« - včasih preskoči šolo ali zamuja, ne dokonča.

8–9 let. To je enostavno naučiti, samostojno in dobro. Prvi razred je diplomiral z zaslužnim potrdilom. Zaljubil se je v soseda na mizo in veliko govori z materjo o njem. Ko je utrujen, v govoru začne eholalija zdrsniti. Začel sem študirati glasbo, diplomiral sem iz drugega razreda s samo štirimi v matematiki med ostalimi petimi. Začela je črpati iz življenja. Kinder in naklonjen odnos do očeta, ki pred tem ni nikoli užival v njeni naklonjenosti. Preprosto premaga starše v "Scrabble". Piše zgodbe z dialogi, od katerih mi je eden dal.

Nekoč je bil krokodil, slon in metla. Živeli so skupaj. Delo. Vsak je imel svoje delo.

Krokodil: Prinesel sem račka in piščanca za juho.

Slon: In prinesel sem celo vedro vode. Pijte toliko, kot želite!

Metla: Popravil sem ves smeti in ga požgal v ognju.

Tako so delali in zvečer so sedeli za mizo, jedli krokodilsko juho, občudovali stanovanje, ki ga je Broom očistila, in pohvalili dejanja.

Krokodil: Aye da Broom! Kako dobro ste očistili stanovanje! Dihanje je postalo lažje. Pred tem smo se samo zadušili.

Slon: Kaj si ti? Krokodil, okusna juha, kuhana! Pravkar sem polizala prste.

Broom: Dobro opravljeno, Slon! Prinesel si veliko vode. In kako si lahko prinesel toliko?

Tako so živeli, hvalili drug drugega, dokler se niso prepirali.

Krokodil je nekoč rekel: »Zakaj vedno delamo isto? Mogoče bomo nekaj časa zamenjali službo? "

Slon in metla (v zborniku): Strinjam se! Strinjam se! Da si prišel do dobre ideje. In že smo utrujeni od tega, da počnemo enako. Tako so spremenili delovna mesta.

Krokodil: Počistil bom hišo.

Slon: Šel bom ujeti račka in piščanca.

Broom: In jaz bom šel po vodo.

Šla je z metlo za vodo, in Slon in gostitelj krokodilske hiše. Broom hodi po cesti in proti njemu je Medved.

Medved: Kam greš? Broom?

Metla: Jaz sem za vodo.

Medvedek zgrabi Broom po veji.

Metla: Pustite me!

Medved grobo vrgel metlo na tla, tako da se Broom odpove z vejico. Broom je šepala domov z raztrgano vejico. In kaj se počne doma!

Krokodil (jok): Moje zadeve so slabe! Začel sem zbirati smeti - neprijetno. No, zbrala sem jo, začela goriti. Oh, spalil sem mu šapo! Kaj naj naredim?

Slon (jok): Ujel sem pače in piščanca - ščepec, prekleto! Verjetno so se bali krokodila!

Metla pride brez vejice. Videli so ga Crocodile in Elephant... (vse se konča s svetom, in vsakdo počne svojo stvar).

Konvulzivni napadi, podobni prvemu, so bili v tem času večkrat ponovljeni, potem pa so postali lažji in manj pogosti; zdravljenje z antikonvulzivi bo še več let.

Po 9 letih. Voljno in še vedno strogo študira v šoli. Šele do 8. razreda njeni odzivi na štirje niso bili tako tragični kot prej. Humanistične vede so boljše in bolj všeč. Neodvisna, vlečena v dialog, dobro - celo preveč! - razume razpoloženje sogovornika, humor, vendar še vedno razume več, kot čuti. Hkrati pa je v komunikaciji precej neroden, drugače se razlikuje od vrstnikov, nenehno se ukvarja z analiziranjem komunikacije, kot da „izračunava in izračunava“ možne možnosti, in vedno krivi sebe za napake. To še posebej velja v starosti 13–15 let. Do 5-6 razredov so bili njeni prijatelji živahni fantje: z njimi je igrala vojno, lahko pa se je tudi objemala in poljubljala. Pri dvanajstih letih se je začela menstruacija, za katero jo je pripravila njena mati, in se je odzvala bolj »hladno, kot hladno«, rekoč: »Nisem imela še dovolj!« V 7. in 8. razredu »vlaga v šolo in šolo brez sledi, hoče vse na svetu, da razumejo - od tabel Bradisa do Boga, kaj ve. " V novem okolju je težko krmariti, se lahko izgubi v novem prostoru za njo, oklevajte in vprašajte nekoga za navodila. Študij dobro, šola pa jo začne utrujati - hrupno, preveč komunikacije.

Od 15. leta starosti sem jo videl le iz različnih razlogov. Deklica je diplomirala iz 10 razredov in se vpisala v humanistični inštitut.

Vsakič, ko se moram srečati z novim avtističnim otrokom, se spomnim tega dekleta in njene matere. Spomnim se, ker čeprav vem, da ne bodo vsi otroci dosegli enakega, želim upati. Spominjam se, ker so me veliko naučili kot zdravnika in kot osebo, da sem imela priložnost deliti svoje izkušnje z drugimi družinami in jim pomagati, da drugače pogledajo na težave in pomen svojega življenja. To je neprecenljiva izkušnja, ki se je razširila in obogatila pri delu z drugimi družinami, zahvaljujoč katerim želim končati naš pogovor.

Življenje z diagnozo avtizma. Običajna zgodba o nenavadnem otroku

Jaz sem mati enega fanta, v neskončni medicinski dokumentaciji, v kateri je beseda "avtizem". Prisotna je v mojem življenju. Dolgo sem razmišljal, ali je vredno govoriti o tem: strinjal sem se, zavrnil in nenadoma sem se ujel, ko sem razmišljal: kaj, če nekdo ugiba, da sem jaz? Potem sem spoznal, da me je sram govoriti o tem, zato sem se strinjal, da bom povedal o sebi in mojem sinu. Premagovanje sramote in strahu.

Fotografija na naslovnici: Emil Gataullin

Do diagnoze

Naša zgodba se je začela z Valerijem pred desetimi leti, od dejstva, da se mi je rodil. Rojstva so bila prva, naravna in zelo težka. Okriviti nekoga, da je prišlo do asfiksije med rojstvom mojega otroka - ne bom, že je brez pomena.

Obstajajo številni dejavniki hudega rojstva: tu so neopažene indikacije za carski rez, celotna nosečnost pa o zdravilih, katerih negativni učinek ni dokazan: toda osebno poznam veliko matere nenavadnih otrok, ki so bili konzervirani z zdravilom. Zdravniki bodo rekli: izum norih mater. Rekel bom: delovanje in »stran« vseh novih zdravil je mogoče videti v desetih letih, samo pri naših odraslih otrocih. Kaj je rojstvo otroka, vsaka ženska v naši državi, ki je šla skozi to, je to znala.

Bila sem užaljena, ponižana, ustrahovana, rekla, da če bom jokala in kričala, bom rodila mrtvega otroka ali čudaka. Medicinska sestra je celo grozila, da me bo udarila v obraz. Po štirinajstih urah pekla je Valera videl svet in mislil sem, da bom umrl prav v dostavni sobi - od bolečine in sreče hkrati. To je bila najtišja noč mojega življenja. Postal sem mama.

Kaj točno nam bo prinesla prihodnost, ni pričakovati. Pred odlokom sem delal kot računovodja, na delovnem mestu in na splošno v življenju sem vedno imel rad natančnost. Od naslednjega jutra, kot da bi vedel samo eno stvar - naši otroci niso potrebni nikomur, razen nama. Protestirate me?

Zjutraj ni prišel do mene Valeria, temveč je prišla mogočna pediaterka in rekla: "Ali ima vaš sin PKO, se pripravite na vse." Težko sem lahko vstal na kavč zaradi večkratnih odmori, prav tako sem mislil, da je tesen. Zdravnik me je še strožje pogledal in spregovoril: razumeš me? Kaj sem lahko razumel? Mlada mati prvega otroka, ki nima nobene zveze z zdravilom...

»Organska poškodba možganov« - ko je zdravnik razglasil razsodbo in odšel na drugo posteljo, je nekaj povedal moji cimeri. Še ničesar nisem slišal.

Ves čas sem plakala v porodnišnici zaradi strahu in obupa, poskušala sem nekaj narediti in sploh ne vedeti, kaj natančno storiti. In Valera je ležala v škatli z nekakšnimi žicami in tubulami. Samo eno. Potem smo bili odpuščeni in čez nekaj časa se je vse začelo pozabiti kot slabe sanje.

Nekaj ​​je narobe z vašim sinom, vendar ne vem...

In dejstvo, da imamo težave, sem ugotovil že od samega začetka, vendar niti nevrolog v kliniki niti drugi zdravniki niso videli nobenih težav, razen rojstva. V tem duhu so nam predpisali masaže, bazene, kapljice in še veliko več. Tako smo živeli, da smo videli leto, pridobili na teži in začeli hoditi.

Približno eno leto in pol nas je preplavil val besov in nerazumljivega vedenja. "Odraste," so mi povedali. Ko je Valera začela jesti kakec iz lonca, in položil svoje svinčnike na tla že nekaj ur - spoznal sem, da je čas, da zaslišim alarm.

Sin se mi je zdel izogibal, ni gledal v oči, ni maral naklonjenosti, ni se vedno odzval na ime. Tantrum se je začel, ko sem ga nahranil. Po določenem času sem začel opaziti, da je za Valerjo najpomembnejša stvar, da bi to storila istočasno. Po režimu sem ga nahranil, vedno isto hrano - jedel je samo pire krompir s piškoti - in nič več. Tako sem uspel vsaj ustaviti histerijo, ki je bila taka nekontrolirana.

Ne bom skrivala, zaradi mojega obnašanja mojega sina. Bil sem jezen zaradi utrujenosti, zaradi dejstva, da sem, kot se mi je zdelo, potem udaril glavo o zid.

Nikoli si ne bom oprostila, kako sem enkrat, ko je bil star dve leti in pol, udaril njega. Hotel sem ga zbrati zunaj, vendar smo se mudi in začel sem ga prehitro obleči, ne v enakem zaporedju, kot vedno. Valera je slabo govoril in se naučil nekaj besed, vendar je zelo izrazito izrekel en stavek, tako mu je bilo všeč: »Poglejmo k dedku pri Robinu«.

Malinovka je okrožje v Minsku, kjer živijo moji starši, po pravici pa so edini ljudje, ki mi niso nikoli očitali, da moj sin »ni tak«. Zato mu pravim: “Valera, kdaj se bo končalo? Kdaj boste postali kot vsi otroci? «In pogleda nekje v steno in ponovi kot papagaj:» Šli bova obiskat našega dedka v Malinovki, gremo k dedku na Malinovko «...

Udaril sem ga po glavi, on je legel na tla in začel kričati, ne jokati ali kričati - kričal je in tulil kot žival. In jaz... sem prvič spoznal, kako daleč sem šel. Ležal sem zraven njega in ležal tiho, čakal, da se vse konča, ne da bi imel moč, da bi ga pomiril. Tako je trajalo še šest mesecev, šest mesecev vojne za vsak nov dan.

Otroci z Valerjo niso igrali, oziroma jih ni opazil. Na igrišču je sin sedel v pesku in sedel tam - eno uro, dve, tri - verjetno več. Edini mirni trenutki so bili, ko se je umil v kopalnici. Transfuzija vode v modele je delovala tako čarobno kot svinčniki.

Naš odnos z možem se je hitro poslabšal, Papa Valera sploh ni opazil. Mož me je vse krivil: vseeno sem doma in moram otroka »vzgajati« in se prepustiti. Porodniški dopust se je končal in moral sem razmisliti o delu. Z možem sva se odločila, da Valeri odnesemo v vrtec in mislila, da lahko dihamo.

Povsem slučajno smo prišli do psihologa, dekleta, ki se je ukvarjala s pripravo otrok za vrtce, v šoli zgodnjega razvoja. Ona je govoril z Valera, poskušal igrati z njim, uporabo komunikacije - reakcija "nič". Sin je odgovarjal na vprašanja, vendar neradi. Pol ure kasneje mi je psiholog rekel: »Nekaj ​​je narobe s tvojim sinom, vendar ne vem, takih otrok nisem videl. Mogoče ima kakšen sindrom? Pojdi k nevrologu v kliniki, mogoče bo nekaj povedalo.

Pred tem smo seveda imeli nevrologa. V kliniki, kjer smo imeli diagnozo CRA - duševno zaostalost, medtem ko ne dajemo nobenih navodil korektivni skupini na vrtu, ali kaj v zvezi s tem. Spoznal sem, da bom izvedel, kaj točno je "napačno" s samim Valerijo. Obrnili smo Minsk City klinično otroško psihoneurološko ambulanto.

Tam smo naleteli na izkušenega otroškega nevrologa, ki je pogledal njenega sina, poslušal me in me napotil k psihoterapevtu. Starejši moški, prav tako zelo korekten in taktičen, je povedal, da je CRA in dyslalia (kršitev izgovorjave zvoka med normalnim sluhom in neokrnjeno inervacijo artikulacijskega aparata - opomba KYKY), vse o nas, vendar otrok ni vplival na intelekt. Res je, da je problem resnejši. Izgleda, da ima Valera avtizem. Bilo je zelo strašno. Iskreno, strašno.

Šiben oče

Po vseh komisijah smo končno dobili potrjeno diagnozo in očitno je bila diagnoza za vso družino. Zvečer, ko se je moj mož vrnil z dela in me vprašal, kako se vse dogaja, sem mu samo dal dokumente za branje. Skrbno je prebral in nato vprašal: "Ali je vaš sin duševno prizadet?"

Te besede, ki jih ne bom nikoli pozabil, čeprav pravijo, da je v sebi nemogoče nabirati žalitve. Edina stvar, na katero sem lahko odgovoril, je bila: "In tvoja?" To je naš otrok, naš skupni sin. Moški na žalost večinoma težje doživljajo težave kot ženske. Naš oče nas je zapustil in odšel. Pomaga nam z denarjem, vendar ne pride. Zdaj ima še eno družino.

Njegova nova žena ne ve ničesar o naši zgodovini. Prosil me je, naj ne rečem nove strasti, da je bil otrok bolan, da se njegova žena ne bi odločila, da ima »slabo spermo«, in da je želel z njo toliko otrok. Sliši se banalno in žalostno. Ampak... nisem govoril ali govoril z ženo o Valeri, živijo v drugem mestu, se mi zdi, v vzporednem vesolju. Genetska narava avtizma danes ni 100-odstotno potrjena, vendar ni ovržena.

On ni "kot" naši otroci!

Vstop v vrt s kupom diagnoz je bila težka naloga. Ko je moj mož odšel, sem spoznal, da bom moral pozabiti na stalno delo - začel sem delati na daljavo. Toda vrt, ki sem ga pravkar poslušal, se mi je zdelo, da je Valera potrebovala socializacijo. Malo več, malo več - in vse se bo izšlo, vse bo v redu.

Z mojim sinom sem šel na terapijo z delfini, potem pa me je začel gledati v oči. Težko je opisati, kako je, ko te otrok tri leta ni pogledal in potem... pogleda s svojimi široko odprtimi sivimi očmi. To je bil čudež zame.
Na vrtu, imamo običajno, za vleko. Toda vse je bilo daleč od tistega, kar sem si predstavljal.

Učiteljev učitelj se ni upošteval, otroci so se mu smejali, še posebej, ko je začel ponavljati svoje najljubše besede. Najbolj nerazumljivi so drugi starši: bili so ogorčeni, da »takšen« otrok gre v običajno skupino s svojimi »normalnimi« otroki.

Nekega večera, ko sem pobral Valerjo, me je učitelj prosil, naj ostanem, je rekel, da moram svojega sina prenesti v drugo skupino, da se je nezdrava situacija v skupini razvila, moji starši so bili zaskrbljeni, da... sem razumel vse. Tako smo prenehali hoditi na vrt. Lahko bi se borila za mesto na soncu, poskusila z drugimi vrtovi, pisala pritožbe različnim ministrstvom, vendar sem šla na drugačen način. Popolna nesposobnost vzgojiteljev, psihologov, defektologov - to je realnost naših vrtcev.

Do sedem let smo se pripravljali na šolo doma, hodili smo v različne kroge, kar je bilo tudi zelo težko. Pomembno vlogo je imela rehabilitacijski center v Sankt Peterburgu, kjer potujemo dvakrat letno. Na žalost v naši državi ni nič takega. Zahvaljujoč tem dejavnostim se je Valera naučila obleči se, če ne vedno se izkaže dobro, vendar še vedno. Uspelo mi je "obvladati" mnoge nenavadnosti v obnašanju, zdaj pa predvidevam veliko in lahko ukrepam vnaprej. Sam sem se veliko spremenil, verjetno sem začel gledati svet skozi oči svojega sina.

Čas je minil, diagnoza ni bila odstranjena, vendar smo se odločili, da poskušamo iti v šolo. Zakaj ne? Moj sin ni bedak in ne trpi zaradi oligofrenije, je inteligenten in dobro prebran fant, ki ga družba trmasto potisne iz svoje ladje, kot grdi raček, ki z njim nima mesta v istem ribniku. Pri sedmih letih je od oblikovalca že vedel, kako brati, pisati in narediti očarljive stvari. Rekel je, da želi oblikovati vesoljske ladje... Kako jih ne moreš poslati v šolo?

Zdravo, šola!

Kljub vsem zdravstvenim kartotekam, da imamo pravico do študija v redni osnovni šoli, je naša »prva učiteljica«, ženska upokojitvene starosti, močno priporočila, da svojega sina ne dajem v šolo, pri čemer se sklicujem na dejstvo, da bo iz izkušenj zelo težko in ne bo dal ničesar. Potem sem se nežno vprašal: »In koliko otrok ste delali s tako diagnozo?« - »Resnično, takih otrok nisem imel, ampak vem...«

Menim, da so pripombe k dialogu obupno odveč. O kakšnem integriranem izobraževanju se lahko pogovarjamo, če učitelji sami niso pripravljeni na obravnavo otrok, s katerimi so le malo težje? In vendar smo se odločili poskusiti. Vstopili so v šolo. Sedaj Valera študira v drugem razredu, lahko je drugačen, vendar sem ponosen, da bi to lahko storil. Verjetno mi pomaga, da je vsak dan hoditi v šolo režim, in vse, kar se dogaja po režimu, ki ga Valera obožuje. Moj sin nima prijateljev v šoli. Vsi otroci tega ne sprejemajo, vendar je njihova pravica. Starši so večinoma nevtralni.

Klicanje učitelja v imenu patronymic Valera ni delovalo prvič. Zdaj ga imenuje Valery Gennadievich - edini način, da se je strinjal s podrejenostjo.

Ima dobre ocene, še posebej dobro, da ne potrebuje interakcije z otroki. Včasih Valera črpa in lahko z gotovostjo rečem, da zaradi organiziranosti svoje psihe vse dojema drugače kot večina nas.

Sin ne razume nekaterih razlik v razmerju in ves čas pravi, kar misli. To je že prineslo veliko težav. Sposobnost, da obdržite misli z vami, ni o njem. Lahko reče osebi v očesu: ti si jezna in si debela in ne glede na to, kdo je pred njim, sošolka ali direktor. Valera ne čuti te nevšečnosti, ampak ljudje... Komunikacija z avtističnim otrokom, nekaj podobnega komunikaciji s predstavniki popolnoma drugačne kulture, s tujcem. Težko je le vzpostaviti stik, ampak razumeti?

Sam nikoli v celoti ne vem, kaj in kakšen bo odziv sina. Ko smo bili v podzemni, smo potovali z žensko, ki je imela zelo zanimive parfume. Gospa je prišla ven, nato pa je Valera tekla skozi kočijo in vonjala "zrak", potem pa mi je povedala, da je to vonj lepote...

Pogosto gremo v šolo v materinem klobuku ali pa zgrabimo kakšno čudovito zapestnico, če gremo brez histerije in v veselem razpoloženju, ji zaprem oči. Vse to ni lahko, toda predvsem me skrbi, kaj se bo kasneje zgodilo z Valerijo? Kako in kako bo zaslužil za preživetje, ali se bo njegovo vedenje spremenilo s starostjo? Ali lahko kdaj sreča dekle? Na vsa ta vprašanja nimam odgovorov.

V naši državi ni odraslih avtistov

Podobno vem samo eno stvar: po 18 letih diagnoze »avtizem« tukaj ne obstaja. Ne zato, ker vsi otroci prerastejo svoje diagnoze. Če je po 18 letih Valery priznan kot "nesposoben", potem nikoli ne bo mogel normalno živeti. Zaradi tega se veliko ljudi boji pokazati svoje "posebne" otroke kot strokovnjake, zaradi strahu za prihodnost otroka v sedanjosti - mnogi od njih ne dobijo pomoči, ki jo potrebujejo.

Včasih se mi zdi, da me ta stvar pokriva z avtizmom ali nečim slabšim... Nočem biti med ljudmi. Jaz delam računovodstvo za ljudi - delam na daljavo, ker je težko najti delo z brezplačnim urnikom, in z Valero moram vedno biti “na opomini”, kot pravijo.

Zadnjič, ko sem imel pred tri leta afiniteto do moškega, je bilo naključno, epizodično, kar mi ni prineslo ničesar - brez čustev. Moje celotno življenje je boj za Valerijo, kjer se vsi z vseh strani zberejo, da bi kljuvali v njega, mene, nas. Mislim, da je stalni odnos z moškim tisto, o čemer resnično sanjam, toda žal ga ne morem privoščiti. Morda za zdaj.

Moj otrok ni okvarjen

Če ste soočeni z avtizmom - ga sprejmite - kot sive oči. Vaš otrok ni "slab", ne "invalid", ne "napačen" - to je to, kar je. Veliko je otrok z motnjami avtističnega spektra, niste sami s svojim problemom, čeprav se včasih zdi tako.

Pri avtizmu inteligenca pogosto ne trpi. Valera na primer dobro razume v računalniku, bere, oblikuje zanimive strukture iz Lego. Ko smo se srečali v nakupovalnem centru, ne boste nikoli uganili naših težav. Tako kot vsi imamo račun na socialnem področju, vendar ne »PR« mojega »lepega« življenja. Naše življenje ni lažje in težje od mnogih. Samo živimo. Prav tako smo »norma« - to je njena vrsta.

Zgodbe o avtističnih otrocih

Od prevajalca: avtorji izjemne knjige o zgodovini avtizma so v tem članku govorili v drugem ključu. Besedilo je napisala ženska, ki je več let delala kot moderator (to je oseba, ki drži roko osebe s hudo obliko avtizma in mu pomaga „tipkati“ besede na tipkovnici ali abecedni plošči) in ki je morala biti razočarana z grenkom. po FC (komunikacija s podporo) je uničila življenje enega od najbližjih oddelkov in njene družine. Kljub temu pa pogovor o možnostih FC ostaja odprt, zato obstajajo še druga stališča in različni pristopi k učenju, o katerih bom nekaj poskušal prevesti. Toda bistvo vprašanja ostaja enako - metoda, v kateri je predlagana »samo verjeti, da deluje«, ne deluje, čeprav si resnično želimo, da je napačna.

Abstrakcija

Ta članek je odgovor na nedavna poročila o spolni zlorabi staršev, ki jih je prejel FC. Nekateri starši, sorodniki, učitelji in raziskovalci še naprej uporabljajo FC, kljub vedno večjim dokazom

DO ROARING DOGBY, POZIVA BOY-DISABLED BOY IN SAID: NE KRI.

- Ne razumem, zakaj roditi tako bolne otroke.

- Da, da... V našem času ni bilo skoraj nobenih bogal. Samo trpi...

Dve stari ženski sta neki dan brali časopisni zid v templju, kjer sem povedal, da imamo hčerko z Downovim sindromom in o njej razpravljali. In sem šel mimo in slišal.

Mislite, da so to naključni »sprehajalci«? Modne babice z nekakšno hidroperiodo na glavi in ​​obarvane modre obrvi? Kdo je v templju samo zato, da bi posvetil velikonočne torte, kritiziral duhovnike na Mercedesu in upornike, kaj je vse to zlo?

Ne! To so bile babice - Božji regrat. V robcih. Ki so, kot sveče, branile vse bdenje. Krstili so se, priklanjali, približevali mazilstvu in poljubljali duhovnikove roke z užitkom. Zdaj, z občutkom za izpolnitev krščanske dolžnosti, so razpravljali, kdo naj živi in ​​kdo ne.

Seveda sem se želel »srečati«, vendar sem razumel, da se, če odprem usta, ne bom ustavil.

"Glavna stvar je, da otrok ostane doma, vzame zdravilo in ne kliče oči".

Avtorica: Nastya Dmitrieva.

»Kaj, je tvoja žena pila med nosečnostjo?« Očeta avtističnega otroka sprašujejo. Nikita je stara skoraj 9 let. Ve, kako se kotalkati in drsati, jahati na smučeh in hoditi s svojim očetom v več kilometrih. Toda njegova žena in mati je nista mogla prenašati in enkrat zapustila. Zdaj pa Sergey Zherdev vzame sina samega, vodi blog in instagram o svojem študiju, je vodja skupine VKontakte "Vedno obstaja izhod" in prostovoljec Nakhodke pravoslavne škofije.

Ves denar, ki sem ga vložil v podjetje, v podjetje - bi otroka napadal

- Ste že od rojstva dvignili Nikita?

- Ne, tri leta. Toda pred tem je bilo nekaj primerov, ko je žena odšla za dva ali tri tedne.

»Ali je to povezano z Nikitino diagnozo?«

"Mislim, da je samo utrujena." Ni očitnega razloga, ampak samo, da je utrujena od vsega, ali je morda izgubila vero. Ona ne pije, ne morem reči nič slabega. Samo odletel sem popolnoma.

- In niste se utrudili? Nisi imel trenutkov, ko si tudi želel oditi?

- Nimam možnosti. Ponudili so, seveda, dobrohotne, kot vsi naši starši, tudi v rehabilitacijskem centru: »Daj no, Sergej, odpelji otroka v internat in urediš svoje osebno življenje«.

Ampak to ni zame. Ne, da sem tak junak, ali pa moram obesiti medaljo na vratu, da sem dober fant, on je samo moj sin.

In poleg tega sem ga vzgojil že od otroštva, ni šel v vrtec, nimamo babic.

In na neki točki se je izkazalo, da se je njegova žena umaknila. Živi v istem mestu. Ampak, če sem iskren, tudi na redkih sestankih vsakih dva ali tri mesece, ni vidna niti ljubezen niti toplina, nič. Ne hakiram je. Kot običajno, veš, ločijo se, potem pravijo, da so žene slabe. Da, ne. Ne, da sem ji odpustil, zdaj živim kot otrok, in to je vse tako daleč za mene.

- Kdaj ste ugotovili, da ima Nikita avtizem?

Nikita so diagnosticirali zelo pozno. Že prej sva živela na Filipinih, šla tja živeti, delati. In ko so se vrnili, so najprej določili zamudo. Spremembe so bile vidne že po treh letih. Avtisti se običajno hitro spremenijo. Nekje pred dvema letoma se razvijejo kot običajni otroci. Nikita je začel govoriti zgodaj, je začel govoriti prve besede zelo zgodaj.

Vadim trave za vas.

David Mitchell: kaj me je naučil avtizem mojega sina

Pot do razumevanja avtizma še ni dokončana, je navita in prepredena s kamni spotike, prva je vprašanje, ki je spremenilo moje življenje kot očeta leta 2008: »Kaj je avtizem?« Moj sin je bil star tri leta, ko mu je bila postavljena diagnoza vendar je avtizem nasilno nasprotoval kakršni koli opredelitvi. Sindrom tipa Down ali Parkinson v Googlu in dobili boste skupen in dosleden niz razlogov in meril. Pri Googlu vnesite avtizem in dobili boste Pandorino škatlo, minsko polje, raziskovalne članke in verbalno prepiranje. Kljub razširjenosti takih stavkov, kot so "epidemija avtizma" in priporočeno "zdravljenje", avtizem ni bolezen (bolezen, ki jo povzroča znan biološki dejavnik). Ta sindrom je skupina simptomov ali motenj, povezanih z njimi. Ti simptomi zajemajo obsežno in zmedeno ozemlje: oslabljeno komunikacijo in socialne veščine, zmedeno senzorično obdelavo, zapoznel razvoj starosti, slabe motorične sposobnosti, izogibanje stiku z očmi, nagnjenost k ponavljajočim se dejanjem, vrtenje in zibanje. Nekateri so bili opazni pri mojem sinu in mnogi niso bili.

Še bolj smo zmedeni z dvema najbolj znanima filmoma o avtizmu v moderni kulturi: "Rain Man", 1988, in čudovit roman iz leta 2003, ki ga je napisal Mark Haddon, "Skrivnostno nočno ubijanje psa", ki vsebuje neobičajen avtizem, ampak Aspergerjev sindrom. Ali bo naš sin kot znanstvenik Dustin Hoffman ali mladi matematik Haddon? Ne tako. Ampak, če jih ne marate, potem komu? Ni bilo odgovora in poskusi pogleda v prihodnost mojega sina se je zdel tako neperspektiven, kot so bili depresivni in nemogoči.

Otroci z zdravstvenimi lastnostmi so osvojili Elbrus

V gore je šla deklica brez nog in dva najstnika s težavami v duševnem zdravju. Ti otroci so premagali takšne vrhove, o katerih drugi ne morejo niti zamisliti.

Angela je ponosna, da je dobila priložnost hoditi do Elbrusa. »V domu za otroke je ogromen častni trak, na njem ni več prostora - toliko različnih diplom in nagrad za naše otroke,« pravi Mihail Maslov, direktor Filimonkovskega sirotišnice. "Nove diplome smo vstavili v stare, kot simbol novih zmag."

Angela je svojo diplomo ponosno postavila na plezanje na prejšnjo - opazila je, da ta vrh pokriva vse prejšnje dosežke.

In vprašala je, na koga naj prenese palico. "Ali lahko kdo?" Lahko grem znova in dosežem vrh? «

Na vzpon je gledalo na tisoče ljudi v družabnih omrežjih, gledalci televizijskega programa 1, ki je s prizorišča poročal. To ni za vsakogar, zdaj pa je mlademu možu in dvema deklicama uspelo osvojiti vrh in jim na tej poti ni bilo tako lahko.

»Premagovanje je seveda najpomembnejša stvar. Ker imajo fantje veliko strahu v sebi, dvom o sebi. Nismo dosegli cilja, da bi dosegli vrh Elbrusa. Cilj je bil premagati svoje strahove. Vsaka ima svojo višino, «pravi Natalya Shaginyan-Nidym, ustanoviteljica dobrodelne ustanove Life in Movement.

Poleg Tega, O Depresiji